В Бурятии есть 184 пациента с редкими заболеваниями, на их лечение нужны сотни миллионов рублей

В здании Правительства Бурятии прошло заседание «"Редкий" пациент в фокусе» в рамках федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям.

В заседании приняли участие представители Минздрав Бурятии, Минсоцзащиты Бурятии, Народного Хурала Республики, Общественной палаты Бурятии, уполномоченный по правам ребёнка в Республике Бурятия, главные внештатные специалисты Бурятии, федеральные и региональные медицинские эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Эксперты обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, диагностику, маршрутизацию и реабилитацию пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготное лекарственное обеспечение.

«В Бурятию приехал «Десант добра». Это 16 общественных пациентских организаций по разным нозологическим группам редких заболеваний. Мы приехали для того, чтобы поговорить с Правительством Республики Бурятия о том, что мы можем еще сделать для того, чтобы улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями», — рассказала Елена Хвостикова, Директор Автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном».

В настоящее время в Бурятии в Регистре больных с редкими (орфанными) заболеваниями числится 184 человека, из них 41 ребенок с инвалидностью. Ежегодно из республиканского бюджета выделяются значительные финансовые средства для обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями. Так, в 2019 году было предусмотрено 197,5 млн руб., а в 2024 году выделено уже 322,8 млн рублей. Важно отметить эффективность работы Фонда «Круг добра». В 2024 году из средств фонда 41 ребенок обеспечен лекарственными препаратами на сумму более 240 млн рублей.

«У нас в России встречается 293 редких заболевания, 28 таких заболеваний лечится за государственный счет в рамках государственных программ. Еще с 50 заболеваниями детей лечит «Круг добра». Ваш регион отличается тем, что обеспечивает пациентов без судебных решений. Это практически исключительный случай в России, и это то, чем вы должны гордиться», — отметила Елена Шукан, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко.

6 сентября в рамках проекта на базе Детской республиканской клинической больницы состоится акция «Вместе ради жизни». Мероприятие пройдет в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга.