Сегодня в улан-удэнской городской поликлинике №1 прошла акция в поддержку детей, больных муковисцидозом. Это одна из самых распространенных наследственных болезней, при которой поражаются все внутренние органы человека. Организовали акцию родители больных детей, которые объединились в региональную общественную организацию «Легкое дыхание». Подробности в сюжете Натальи Дамбаевой.

Сыну Екатерины Игумновой Игорю недавно исполнилось 16 лет. В 4 года ему поставили страшный диагноз – муковисцидоз. При этой болезни у человека нарушается работа желез, в результате чего слизь становится густой и во внутренних органах формируется хронический воспалительный процесс.

Екатерина Игумнова: «Поначалу, конечно, было тяжело. Не понимал, что вот это надо пить. Почему другие не пьют, а мне это нужно. Очень было трудно объяснить. А сейчас возраст уже большой. Сам все прекрасно понимает. И к этому относится, как образу жизни».

Марина Батоева, заместитель главного врача по детству «Городской поликлиник №1» г. Улан-Удэ: «Основное понятие муковисцидоза относится к легким. Здесь страдает и поджелудочная железа, кишечная форма может быть, потовые железы могут страдать. Буквально все те органы, которые выделяют слизь».

Люди с диагнозом муковисцидоз на протяжении всей жизни вынуждены принимать лекарственные препараты. Стоимость лечения одного больного в месяц – порядка 60-ти – 100 тысяч рублей. Неподъемная сумма для обычных людей. Поэтому цель сегодняшней акции – увеличить количество осведомленных о муковисцитозе и привлечь внимание, в первую очередь, к тому, что сейчас в Бурятии не хватает средств технической реабилитации для больных.

Людмила Молчанова, председатель региональной общественной организации «Легкое дыхание»: «Нам нужны трешолдеры, нам нужны пэб-системы, нам нужны небулайзеры, нам нужны флаттеры, компрессоры. Этого ничего у наших детей нет. Вот, мы хотим своей акцией. Разместили здесь в поликлинике ящики для голосования и для пожертвований».

Все средства, собранные сегодня, уйдут на покупку тренажеров для дыхания в помощь больным. По словам родителей и врачей, муковисцидоз никак не влияет на умственные и физические способности больных. Тому доказательство – сын Екатерины Игумновой Игорь. Он занимается плаванием, скалолазанием, конным спортом, катается на велосипеде и отлично рисует.

Сегодня в Бурятии 19 детей с диагнозом муковисцидоз. В Европе средняя продолжительность жизни людей, страдающих этой болезнью - 60 лет. По Бурятии такой статистики нет. Самому старшему больному в нашей республике – 17 лет. Сколько еще он проживет, зависит от качества медицинской помощи, а оно пока довольно низкое. Усилий родительских ассоциаций для решения проблемы недостаточно. Чтобы помочь детям со страшным диагнозом, в Бурятии открыли специальный счет. Контактная информация и реквизиты счета сейчас на экране.

Адрес: 670018 Россия, РБ г. Улан—Удэ

ОКПО 12760029

ОГРН 1130327005698

ИНН 0326512981 КПП 032601001

Банковские реквизиты для перечисления в рублях:

ОАО АКБ «Авангард»

Р/с 40703810139100001090

К/с 30101810000000000201

Руководитель Молчанова Людмила

Тел. 8-924-393-1643

E-mail: Lyudmila.m.75@mail.ru