27.04.2021 15:52

Адисе Гармаевой выделили 130 млн на препарат от спинально-мышечной атрофии. Депутаты Хурала поддержали внесенный главой республики законопроект.

Ранее Алексей Цыденов договорился о помощи Адисе Гармаевой с мажоритарным акционером проекта строительства ГОК «Озерный» Владиславом Свибловым. Собственник проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы его налогов поступили в бюджет региона, и попросил использовать часть этих средств направить на лечение девочки.

- Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд «География добра», - пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова. - Для реализации законопроекта подготовлен проект постановления Правительства Республики Бурятия, предусматривающий порядок предоставления разовой финансовой помощи.

Таким образом родители Адисы Гармаевой получат 130 млн рублей, которых не хватало на приобретение препарата. Напомним, девочка болеет тяжелым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией.